En el marco del debate nacional sobre la reforma del sistema de salud, diversas asociaciones de pacientes han compartido con la Asociación de Clínicas Particulares del Perú sus principales preocupaciones y propuestas para avanzar hacia un modelo más equitativo, oportuno y centrado en las personas. Desde distintas patologías y experiencias, coinciden en la necesidad de superar la fragmentación, garantizar el acceso efectivo a tratamientos y fortalecer la gestión del sistema, incorporando la voz del paciente como un actor clave en la toma de decisiones.
ADINA Perú: acceso a medicamentos y acompañamiento continuo como base del tratamiento
Gina Bazán, presidenta de la Asociación de Diabetes en Niños y Adolescentes, advirtió que uno de los principales retos del sistema de salud es garantizar el abastecimiento continuo de medicamentos esenciales, especialmente para enfermedades crónicas como la diabetes. Señaló que la escasez de insulina compromete directamente la estabilidad de los pacientes, afectando su calidad de vida y exponiéndolos a complicaciones severas.
En esa línea, enfatizó que el tratamiento no se limita al acceso a fármacos, sino que requiere seguimiento constante, educación y acompañamiento diario. Desde la asociación, indicó, trabajan en brindar soporte integral a los pacientes, promoviendo el uso adecuado de herramientas y fortaleciendo la adherencia al tratamiento.
Respecto a EsSalud, sostuvo que es necesaria una reorganización integral del sistema de atención, tanto en lo técnico como en el trato hacia el paciente. Alertó sobre deficiencias en la entrega de medicamentos, problemas logísticos y la saturación de los servicios, así como la dificultad para acceder a consultas especializadas y referencias oportunas. Estas limitaciones, afirmó, terminan deteriorando progresivamente la salud de los asegurados.
Colectivo Cáncer Infantil Perú: integración del sistema y reducción de tiempos de espera
Karina Pujay, presidenta del Colectivo Cáncer Infantil Perú, señaló que el país necesita una transformación estructural del sistema de salud, empezando por su integración. Explicó que la fragmentación entre MINSA, EsSalud, SIS y el sector privado genera desigualdades en el acceso y en la calidad de la atención, afectando especialmente a pacientes vulnerables.
Entre las principales preocupaciones, destacó las largas esperas para consultas, cirugías y tratamientos, así como la falta de medicamentos e insumos. A ello se suma la saturación hospitalaria, que impacta en la calidad del servicio y en los resultados de salud.
Asimismo, subrayó la importancia de avanzar en la digitalización del sistema mediante la implementación de historia clínica electrónica y sistemas eficientes de gestión de citas, como herramientas clave para mejorar la atención.
En cuanto a EsSalud, planteó la necesidad de fortalecer la gestión y la gobernanza, optimizar los procesos logísticos, reforzar el primer nivel de atención y asegurar la sostenibilidad financiera. También destacó la relevancia de la articulación público-privada para ampliar cobertura y mejorar la eficiencia del sistema.
Semáforo Oncológico: de la fragmentación a la ejecución con resultados
Indyra Oropeza, cofundadora de Semáforo Oncológico, sostuvo que el principal cambio que requiere el sistema de salud es pasar de un modelo fragmentado y reactivo a uno integrado, oportuno y centrado en el paciente. Indicó que el país ya cuenta con diagnósticos claros sobre sus problemas, pero enfrenta una brecha crítica en la capacidad de ejecución.
Entre las principales preocupaciones, mencionó las demoras prolongadas en citas, cirugías y tratamientos, el desabastecimiento de medicamentos —incluso en enfermedades críticas— y el colapso hospitalario. Estas condiciones generan una sensación de abandono y debilitan la confianza en el sistema.
Respecto a EsSalud, enfatizó la necesidad de profesionalizar la gestión, establecer metas claras y medir resultados. Asimismo, destacó que el desabastecimiento responde más a problemas en los mecanismos de compra que a falta de recursos, por lo que se requieren procesos más eficientes.
Finalmente, subrayó que el sistema debe medirse por resultados concretos —como tiempos de atención y continuidad de tratamientos— y no solo por procesos, priorizando siempre al paciente.
Esperantra: hacia un sistema centrado en la persona y con acceso equitativo
Karla Ruiz de Castilla, directora de Esperantra, señaló que el sistema de salud debe avanzar hacia un modelo centrado en la persona, garantizando acceso oportuno, equitativo y continuo, especialmente para pacientes con enfermedades crónicas, oncológicas y raras.
Indicó que uno de los principales retos es reducir los tiempos de diagnóstico y tratamiento, así como mejorar la articulación entre niveles de atención. En esa línea, destacó la importancia de incorporar innovación de manera sostenible y aplicar herramientas como la Evaluación de Tecnologías Sanitarias multicriterio, que permitan decisiones basadas en valor y no solo en costos.
Entre las principales preocupaciones, mencionó los diagnósticos tardíos, las barreras administrativas, la fragmentación del sistema y la falta de acompañamiento integral, incluyendo aspectos como salud mental y orientación al paciente.
En relación con EsSalud, planteó la necesidad de mejorar la transparencia, simplificar procesos, implementar rutas de atención por patología y fortalecer el primer nivel. También subrayó la importancia de incorporar la voz del paciente en la toma de decisiones.
Asociación Peruana de Pacientes con Lupus y Enfermedades Autoinmunes Sistémicas APPLEAS – Legado Mariposa: diagnóstico oportuno y continuidad del tratamiento para enfermedades autoinmunes
Alejandra Aramayo, presidenta de APPLEAS, señaló que el sistema de salud debe dejar de llegar tarde, especialmente en enfermedades como el lupus, donde el diagnóstico temprano y el tratamiento continuo son determinantes para el pronóstico.
Indicó que actualmente los pacientes enfrentan un recorrido fragmentado, con demoras en la sospecha diagnóstica, dificultades para acceder a especialistas y barreras en la continuidad del tratamiento.
Entre las principales preocupaciones, destacó la incertidumbre que enfrentan los pacientes respecto al acceso a diagnóstico, medicamentos y atención oportuna, así como la desigualdad según el lugar de residencia o tipo de seguro. Estas condiciones, afirmó, incrementan el riesgo de daño orgánico irreversible y generan un alto impacto emocional y económico.
En cuanto a EsSalud, propuso institucionalizar rutas de atención específicas para enfermedades autoinmunes, garantizar la continuidad terapéutica, fortalecer equipos multidisciplinarios e incorporar a las asociaciones de pacientes como actores activos en la evaluación de servicios y diseño de políticas.
Finalmente, enfatizó que la transformación del sistema requiere reconocer al paciente como un aliado clave en la mejora de la calidad, seguridad y eficiencia de la atención.
FEPER: integración del sistema, acceso a especialistas y continuidad de atención para enfermedades raras
María Lourdes Rodríguez, presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras, advirtió que la fragmentación del sistema de salud impacta de manera crítica en los pacientes con enfermedades raras, al limitar el acceso a especialistas, diagnósticos oportunos y tratamientos innovadores.
En ese sentido, planteó como prioridad avanzar hacia un sistema más integrado que permita reducir estas brechas, especialmente en regiones fuera de Lima, donde la situación es más compleja.
Destacó la importancia de implementar historias clínicas electrónicas que faciliten la continuidad de la atención, permitiendo que los pacientes que inician tratamiento en la capital puedan continuarlo en sus lugares de origen, reduciendo así el gasto de bolsillo asociado a traslados, alojamiento y alimentación.
Asimismo, subrayó el potencial de la teleconsulta para acercar la atención especializada a zonas alejadas, mejorando el acceso a diagnóstico y tratamiento. Entre las principales preocupaciones, señaló los largos tiempos de espera por la falta de especialistas, el desabastecimiento de medicamentos —que obliga a las familias a asumir altos costos— y la precariedad de la infraestructura y equipamiento en centros de salud.
También alertó sobre la falta de atención en salud mental y el impacto económico que enfrentan los hogares al cubrir tratamientos no garantizados por el sistema. Respecto a EsSalud, indicó que se requiere una reforma estructural que fortalezca el primer nivel de atención, agilice los procesos de citas, unifique la información de los pacientes y modernice la infraestructura.
Asimismo, enfatizó la necesidad de mejorar la gobernanza mediante la designación de profesionales idóneos y la separación de funciones técnicas y políticas, con el objetivo de garantizar una gestión más eficiente y centrada en el paciente.
Pese a representar distintas realidades y patologías, las asociaciones de pacientes coinciden en un diagnóstico común: el sistema de salud en el Perú sigue siendo fragmentado, reactivo y con serias brechas en acceso oportuno, disponibilidad de especialistas, abastecimiento de medicamentos y calidad de atención, especialmente en regiones fuera de Lima.
En ese contexto, subrayan la urgencia de garantizar la continuidad de tratamientos, reducir los tiempos de espera, fortalecer el primer nivel de atención y avanzar hacia una integración efectiva del sistema que permita cerrar brechas territoriales y evitar costos innecesarios para las familias.
Asimismo, destacan la necesidad de acelerar la implementación de herramientas como la historia clínica electrónica, la interoperabilidad y la telemedicina para mejorar la continuidad del cuidado y el acceso a servicios especializados, junto con fortalecer la gestión y gobernanza, asegurar la sostenibilidad financiera, modernizar la infraestructura y promover una articulación real entre el sector público y privado.
En conjunto, coinciden en que incorporar activamente la voz del paciente no es opcional, sino esencial para construir un sistema más humano, eficiente, equitativo y verdaderamente centrado en las personas.
CEPRODE: articulación del sistema y humanización de la atención como ejes de cambio
María Elena Almendáriz Veiga, defensora de pacientes y presidenta del Centro de Promoción del Desarrollo y la Educación, sostiene que el sistema de salud debe avanzar hacia una mayor articulación, con gestión eficiente y autoridades seleccionadas por meritocracia.
Destaca la necesidad de fortalecer la coordinación entre instituciones, consolidar redes integradas de salud y promover el intercambio prestacional para reducir brechas y garantizar continuidad en la atención, especialmente en zonas con mayores desigualdades.
Asimismo, enfatiza que uno de los principales retos es reforzar la promoción y prevención en salud, dado que el enfoque actual sigue siendo reactivo, generando mayores costos al atender enfermedades en etapas avanzadas.
Entre sus principales preocupaciones, señala la fragmentación del sistema, la lentitud en la atención, las barreras administrativas y la falta de humanización en el trato al paciente. Advierte también la ausencia de programas integrales para pacientes crónicos, lo que limita la continuidad y calidad del cuidado.
En cuanto a EsSalud, plantea la necesidad de fortalecer la meritocracia en la gestión, mejorar la eficiencia administrativa, garantizar la continuidad de la atención y asegurar la entrega oportuna de medicamentos, junto con una mayor independencia técnica en la toma de decisiones.